L AUTISME SI MAL CONNU EN FRANCE : LES PREJUGES ONT LA VIE DURE

Le 2 avril a été déclaré journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Avec le slogan "Tous en Bleu"

C'est quoi l'Autisme ? Je ne me lancerai pas dans une suite de symptômes éventuels car il n'existe pas UN Autisme mais DES Autismes d'où la grande difficulté de poser un diagnostic et la nécessité absolue de consulter des professionnels spécialisés dans le domaine.

Par ce petit article, je souhaite simplement apporter quelques pistes aux parents désemparés devant la suspicion d'autisme de leur enfant.

En France nous avons des années et des années de retard dans le diagnostic et la prise en charge des autistes. Trop peu de professionnels de santé sont sensibilisés et formés.

Pourquoi cet article dans ce blog me direz vous, car ce n'est pas mon habitude de déroger à ma règle éditoriale. Tout simplement car mon petit testeur en chef a été diagnostiqué autiste modéré en particulier, un syndrome d'Asperger. Il nous a fallu plus de 2 ans d'attente pour obtenir des examens, des entretiens avec des professionnels de santé formés et qualifiés. Alors que les troubles étaient d'une évidence telle lors de son entrée en maternelle à 2.5 ans il vient seulement d'être diagnostiqué à 6 ans en CP....

Le parcours est long et difficile pour les parents. Encore que je nous considère personnellement chanceux en la matière. C'est grâce en premier lieu à une collègue de travail  alors que je lui parlais de mes difficultés avec mon fils (elle même concernée par son fils autiste sévère) qu'elle m'a alerté sur sur la possibilité d'un TED (trouble du développement) ou TSA (trouble du spectre autistique). Elle m'a remis les coordonnées d'une association locale sans laquelle je n'aurais jamais trouvé à qui m'adresser !!

En effet, sans son aide, ce n'est pas mon médecin traitant qui trouvait notre fils non verbal de 3 ans tout à fait normal malgré son comportement atypique que nous aurions eu une prise en charge rapide....voire jamais. 

Sans cette reconnaissance et prise en charge rapide grâce à l'aide de l'association AURA77 , notre fils n'aurait jamais évolué si vite !

Je dois remercier l'implication exceptionnelle de l'enseignante de Petite Section de Maternelle de notre fils qui malgré les difficultés a su mettre en place des items pour l'aider au quotidien (prendre des photos des différents endroits de l'école pour l'aider à appréhender les changements dans la journée afin d'éviter les crises par exemple).

J'ai eu la chance de tomber sur une équipe enseignante au top, qui a su réagir rapidement, par l'intermédiaire de l'association Aura77 pour nous appuyer, et nous conseiller des professionnels qualifiés.

Il vous faudra rechercher les associations locales (CRA = centre de ressources autisme) qui peuvent vous aider et vous orienter pour trouver des professionnels de santé formés car c'est le grand souci en France peu sont formés.

De même nous faisons face également à un autre problème : le manque cruel de formation des AVS (auxiliaire de vie scolaire) : elles ne sont pas familiarisées avec l'autisme et cela peut se révéler catastrophique si l'AVS ne sait pas comment aborder un enfant atteint de troubles autistiques.

En France il reste tant à faire en la matière....mais aussi à travailler sur les préjugés : expliquer aux autres enfants de la classe pourquoi cet enfant n'agit pas comme eux, et vous verrez une solidarité se mettre en place dans la classe, si l'enseignant sait expliquer et montrer l'exemple. 

En ce qui nous concerne, nous sommes adaptés à notre fils, en acceptant ses "bizarreries", nous avons mis très tôt des modes de fonctionnement à la maison pour l'aider à verbaliser et communiquer.

• Ex : nous photographions les choses et objets du quotidien pour en parler avec lui, et nous les avions collées dans un cahier qu'il pouvait utiliser quand il voulait.
• nous lui expliquions clairement en articulant toutes les étapes d'un changement à venir (rendez vous chez le médecin, sorties etc) et en lui montrant des photos si possible.
• nous avons investi dans des supports pour l'aider à apprendre la lecture => lettres à manipuler, cartes avec images (sa mémoire visuelle est excellente).
• etc....